Historia Él es Juan Miguel Guerra Tordecilla, nació el 5 de octubre del año 2015, tiene 7 años, vive en Cota-Cundinamarca, tiene un diagnóstico de Malformación anorrectal corregida por etapas (colostomía, anorrectoplastia sagitalposterior, anoplastia, cierre de colostomía). Juan ha tenido 8 cirugías, en Colombia los médicos diagnosticaron que ya no es posible hacer corrección de […]
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Historia Te presentamos a Jesús David Tibaquicha, él nació el 11 de Marzo 2013, tiene 8 años, vive en Cota-Cundinamarca. Jesús tiene un diagnóstico de Epilepsia y síndromes epilépticos idiopáticos relacionados con localizaciones focales, parciales y con ataques de inicio localizado. Adicionalmente, tiene un retraso mental grave y otros deterioros del comportamiento y ceguera binocular.
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Historia Te presentamos a Kevin Cotrina González, él nació el 2 de junio del año 2002, tiene 20 años, vive en Mosquera-Cundinamarca, a los 16 años sufrió un accidente en un caballo, ocasionándole Fractura de T2 T9, dejándole una serie secuelas, actualmente se moviliza en silla de ruedas, presenta ulcera de decúbito, cistotomía, tiene incontinencia
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Historia Él es Ángel Damián Castellanos García, nació el 26 de agosto del 2019, tiene 3 años, vive en Cota-Cundinamarca y tiene una Parálisis cerebral espástica y síndrome de micro duplicación 22q11.2. Desafío Él necesita de terapia ocupacional y física permanentemente, necesita de transporte para trasladarse a sus terapias; se encuentra en desnutrición severa y
Ángel Damián Castellanos García Leer más »
Historia Te presentamos a Juan Sebastián Cardona Aguilera, es un niño alegre y lleno de vida de tan solo 11 años. Vive en Cota-Cundinamarca; nació con una malformación anorrectal, Congénita que ha sido corregida en múltiples ocasiones, con 22 cirugías, tiene una recesión del 90% de colon, ileostomía y apendicectomía o malone de uso diario.
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El apoyo emocional y psicológico es fundamental para los niños y sus familias que están luchando contra enfermedades huérfanas, también conocidas como enfermedades raras. Estas enfermedades son aquellas que afectan a un pequeño número de personas y pueden tener un impacto significativo en la vida de los afectados, tanto física como emocionalmente. El impacto emocional
Los niños con enfermedades huérfanas y escasos recursos enfrentan una serie de retos y oportunidades en el sistema de atención médica. Las enfermedades huérfanas son aquellas que afectan a un número limitado de personas y, a menudo, no reciben la atención y los recursos necesarios para su tratamiento. Esto puede ser especialmente difícil para los
Las enfermedades huérfanas son afecciones poco comunes que afectan a un pequeño número de personas en todo el mundo. Muchos niños con enfermedades huérfanas viven en familias de escasos recursos y enfrentan una gran cantidad de desafíos, incluyendo la falta de acceso a tratamientos y recursos adecuados. Afortunadamente, existen organizaciones sin fines de lucro
Cómo ayudar a niños con enfermedades huérfanas y escasos recursos: guía para donaciones. Leer más »
Las enfermedades huérfanas son afecciones poco comunes que afectan a un pequeño número de personas en todo el mundo. Muchos de estos niños viven en familias de escasos recursos y enfrentan una gran cantidad de desafíos, incluyendo la falta de acceso a tratamientos y recursos adecuados. La investigación en enfermedades huérfanas es vital para mejorar
Las enfermedades huérfanas son afecciones poco comunes que afectan a un pequeño número de personas en todo el mundo. A pesar de su escasa prevalencia, estas enfermedades pueden tener un impacto significativo en la vida de los afectados y sus familias. La lucha contra las enfermedades huérfanas requiere un esfuerzo conjunto de la industria farmacéutica,
Todos los niños merecen una oportunidad.
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