Hablar con tu hijo/a sobre su condición médica puede ser uno de los mayores retos emocionales como madre o padre, al que te puedes enfrentar, especialmente cuando se trata de una malformación anorrectal, una condición poco comprendida y con implicaciones físicas y emocionales importantes.
En este artículo te damos claves para explicar una condición médica a un niño, niña o adolescente, fomentar la autoestima y comunicar con empatía a toda la red de apoyo del menor: familiares, docentes, cuidadores y personal de salud no especializado que interactúa con él.
Evita entrar en detalles innecesarios o transmitir la información desde la lástima. No se trata de ocultar, sino de informar con sensibilidad y enfoque positivo.
¿Cómo le explico a mi hijo/a su condición?
Hablar con tu hijo sobre su cuerpo y su diagnóstico es un proceso que debe hacerse con empatía, honestidad, amor y un lenguaje adaptado a su edad. Esto fortalece su autoestima, le brinda sentido de control y seguridad, y lo prepara emocionalmente para los procedimientos médicos que puedan ser invasivos, evitando el desarrollo de sentimientos de vergüenza y culpa.
1. Adapta el lenguaje a su edad
| Edad | Lenguaje | Lo que puedes decir |
| 3-5 años | Lenguaje concreto y simple. Nombra lo que siente | “Tu cuerpo hace popo de forma diferente y por eso mamá y el doctor te ayudan con eso” |
| 6-8 años | Lenguaje más detallado sin tecnicismo | “Naciste con una parte del cuerpo que no se formó como la mayoría, por eso necesitas ayuda para hacer popo” |
| 9-12 años | Puede empezar a entender diagnóstico y cuidados | “Lo que tienes se llama malformación anorrectal es algo con lo que naciste no es culpa de nadie, y requiere algunos cuidados médicos y no te hace menos ni diferente que otros”. |
| Adolescencia | Más apertura y autonomía en el manejo | “El conocimiento de tu diagnostico te hace mucho mejor ayuda a cuidarte y a entender cómo funciona tu cuerpo, y puedes decidir con quien quieres compartir esta información”. |
2. Valida sus emociones y preguntas
Los niños/as y adolescentes pueden sentirse tristes, enojados, frustrados o confundidos. Aceptar y nombrar sus emociones le da permiso para sentir sin culpa. Reconocer y validar estas emociones es clave para un vínculo saludable.
Algunos ejemplos:
- “Está bien que te sientas molesto o triste, yo también sentí cosas parecidas.”
- Si pregunta: “¿Por qué yo?”, puedes decirle: “A veces el cuerpo de algunos bebés se forma de manera diferente antes de nacer. Nadie tiene la culpa ni hace nada mal para que eso ocurra.”
3. Involúcralo en sus cuidados médicos
Empoderar a tu hijo/a en su propio proceso fortalece su autoestima:
- Explícale con anticipación qué se va a hacer y para qué sirve.
- Valida sus sensaciones: “Sé que te incomoda la rutina del enema, y está bien sentir eso.”
- Permítele participar: elegir la ropa, preparar los materiales, o simplemente decidir el momento más cómodo.
4. Combate la vergüenza con naturalidad
Ayúdalo a construir una relación saludable con su cuerpo:
- Dile que su cuerpo no es raro ni sucio.
- Si hay escapes o accidentes, aclara que no es su culpa, su cuerpo está aprendiendo.
- Promueve frases internas como: “Mi cuerpo es valiente.”
“Estoy aprendiendo a cuidarme.”
El poder de la comunicación abierta y afectiva
Una comunicación clara no solo transmite información médica, también fortalece el vínculo familiar, construye seguridad emocional y sentido de pertenencia.
Cómo responder preguntas difíciles con honestidad y contención
Es posible que tu hijo/a pregunte sobre temas dolorosos como la muerte, el futuro, la diferencia con otros o el dolor físico. Estas preguntas deben responderse de forma sincera, sensible y acorde a su edad.
No es necesario tener todas las respuestas, pero sí estar presente emocionalmente y mostrar apertura para hablar de lo que siente o piensa.
Cómo crear un ambiente de confianza emocional en casa
Fomentar un entorno seguro es esencial para que el niño se sienta cómodo al expresar sus emociones, dudas y necesidades.
- Escucha sin interrumpir ni corregir de inmediato.
- No trates de dar soluciones automáticas. A veces solo necesita ser escuchado. “Gracias por contarme esto, ¿quieres que te ayude o solo te escuche?”
- Permítele decir frases como: “Estoy cansado.”, “Me da vergüenza.”
“No quiero hacerme el procedimiento hoy.” - Responde con empatía: “Entiendo que estés cansado. A veces a mí también me cuesta. Tomemos un momento.”
- Crea momentos tranquilos de conexión: antes de dormir, durante una caminata, en actividades cotidianas sin pantallas.
En nuestra fundación trabajamos con compromiso, amor y empatía para transformar la vida de niños, niñas, adolescentes y sus cuidadores que enfrentan condiciones como malformaciones anorrectales y/o enfermedad de Hirschsprung.
Aunque no ha sido una tarea fácil, seguimos llegando a más familias que necesitan apoyo, información, contención emocional y, sobre todo, esperanza.
Cada donación cuenta. Con tu apoyo podemos brindar:
- Atención psicológica especializada para afrontar el diagnóstico con seguridad y autoestima.
- Orientación médica clara y empática para familias que enfrentan este camino por primera vez.
- Herramientas educativas y emocionales para fortalecer la comunicación y el autocuidado.
- Y lo más importante: la posibilidad de acceder a cirugías internacionales con profesionales expertos en malformaciones anorrectales y enfermedad de Hirschsprung.
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Este articulo ha sido escrito por: Sonia G. Talero Q. y Vanessa Celis – área de psicología FFEAC
